به مناسبت 7 مه، روز جهانی کودکان متأثر از اچ .آی .وی مثبت

هیچ وقت نمی‌تواند روزی را که خواهرش با خشم تمام دختر سه ساله‌اش را از پسر پنج ساله او دور کرد، فراموش کند.

کد خبر: ۱۵۲۴۲۴

تاریخ: ۱۷ ارديبهشت ۱۳۹۷ - ۰۴:۱۷

هیچ وقت نمی‌تواند روزی را که خواهرش با خشم تمام دختر سه ساله‌اش را از پسر پنج ساله او دور کرد، فراموش کند. می‌گوید کابوس آن روز را به دفعات دیده. بارها برای دخترکش که حالا شش ساله است توضیح داده که چرا خاله‌اش این کار را کرده. یک بار گفته خاله‌اش نگران پسرش بوده که مبادا از او سرماخوردگی بگیرد. یک بار گفته پسرش مریض بوده و نمی‌خواسته دخترک هم بیمار شود. گفته نمی‌خواسته باهم دعوایشان شود... آنقدر داستان‌های مختلف بافته که دخترک دیگر حرف‌هایش را باور نکرده. اصلاً همین چند روز پیش بود که عروسکش را کنار انداخت و زل زد به چشم‌های مادرش و پرسید چرا نمی‌گذارد با بچه‌های دیگر بازی کند و حوصله‌اش سر رفته از این همه تنها بازی کردن.

ثریا چشمان سبزرنگ و پوست سفیدی دارد. 28 ساله است. خیلی راحت و بدون رودربایستی حرف می‌زند. می‌گوید دلش پوسیده از بس حرف‌هایش را توی سینه‌اش نگه داشته و بیماری‌اش را از همه قایم کرده. چند لحظه‌ای مکث می‌کند و می‌گوید کاش عقلش می‌رسید وبیماری‌اش را از مادرش هم پنهان می‌کرد. ایدز را از شوهرش گرفته و چون نمی‌دانسته مبتلاست، دخترش را هم با همین بیماری به دنیا آورده؛ ستاره‌اش را که این روزها همه دنیای اوست.
«بچه دائم از من می‌پرسد چرا این همه قرص می‌خورد؟ می‌گویم ویتامین است اما می‌فهمد یک طوریش هست. اصلاً بگذار آن روز که خواهرم، ستاره را از پسرش جدا کرد بگویم. همان روز مادرم یواشکی به خواهرم رسانده بود که من ایدز دارم. بچه‌ها نشسته بودند روی زمین و اسباب بازی‌هایشان را دورشان چیده بودند. ستاره حیوان پلاستیکی دوست دارد... داشت برای پسر خاله‌اش یک باغ وحش درست می‌کرد. با ذوق و شوق حیوان‌ها را روی زمین نگه می‌داشت و با همان لحن بچگانه اسم حیوان‌ها را هم می‌گفت که یکهو خواهرم آمد و پسرش را بغل کرد و سر من داد زد که اگر یک بار دیگر ستاره به پسرش نزدیک شود، او می‌داند با من. یک طوری بچه را بغل زد که همه حیوان‌های پلاستیکی روی هم ریختند و ستاره جیغش بلند شد.»
ثریا حالا دستانش می‌لرزد. خاطره سه سال پیش به قول خودش هنوز پشتش را می‌لرزاند و اینکه همین ماجرا چطور روزگارش را عوض کرد: «سرم داد می‌زد که معلوم نیست چه غلطی کرده‌ای که ایدز گرفته‌ای؟ حالا می‌خواهی همه ما را بدبخت کنی... حالا که اینجوری شدی پیش ما هم نیا. بچه بی‌گناه من چه گناهی دارد؟ باورت می‌شود این رفتارها را خانواده‌ام با من کردند. خواهرم؛ کسی که فکر می‌کردم در روزهای سخت می‌توانم به او تکیه کنم... چند روزی بود که فهمیده بودم مبتلا هستم و ماجرا را فقط به مادرم گفته بودم. بعد از آن ماجرا دیگر از همه، بیماری‌ام را پنهان کردم مگر در جمع کسانی که این بیماری را دارند و دردم را می‌فهمند. خودشان با پوست و استخوان این همه تحقیر را درک کرده‌اند.» شوهرش معتاد و زندانی است. با پولی که داشته خانه‌ای اجاره کرده، در یک آرایشگاه کار می‌کند و زندگی خودش و دخترش را می‌چرخاند: «سه سال است با مادر و خواهرم حرف نمی‌زنم. پدرم بنده خدا مرتب به ما سر می‌زند و ستاره را گردش می‌برد. تنهایمان نمی‌گذارد اما من نمی‌توانم آن روز را فراموش کنم، اصلاً از ذهنم پاک نمی‌شود. داروهایم را مرتب می‌خورم چون می‌ترسم بمیرم و دخترم تنها بماند. راستی اگر بلایی سر من بیاید عاقبت این بچه چه می‌شود؟ من الان همه جوره هوایش را دارم، نمی‌گذارم از گل نازک تر به او بگویند. هیچوقت نمی‌گذارم کسی بفهمد اچ. آی. وی مثبت است. مردم خیلی نامهربان و بی‌رحم می‌شوند با ما وقتی می‌فهمند این مریضی را داریم.»
در بیشتر کشورهای آلوده به ویروس ایدز 15 تا 20 درصد کودکان، یک یا هر دو والد خود را از دست می‌دهند و کمتر از 10 درصد کودکان مبتلا، از حمایت اجتماعی برخوردارند. شاید برای همین است که روزی را با نام «یتیمان مبتلا به ویروس ایدز» نامگذاری کرده‌اند. هفتم مه(17 اردیبهشت ماه). روزی که دولت‌ها و جامعه مدنی موظف می‌شوند تا برای مراقبت از تمام کودکان مبتلا یا متأثر از ویروس ایدز اقداماتی انجام دهند. والدین و کودکانی که از نظر روحی - روانی بسیار مضطرب هستند و کمتر به آموزش، تحصیل و مراقبت‌های اولیه بهداشتی دسترسی دارند. حالا اگر یک بچه مبتلا به ویروس ایدز هر دو والدش را از دست بدهد، چطور باید زندگی کند؟ چه کسی او را به مدرسه می‌فرستد و داروهایش را می‌دهد؟
ایدز بیماری نقص سیستم ایمنی بدن است. با وجود این بیماری دیگر بیماری‌های عفونی هم فرصت حمله به بدن را پیدا می‌کنند، یعنی کودک ممکن است از ایدز نمیرد، ولی به‌دلیل سل و انواع سرطان‌ها جانش را از دست بدهد. در نبود سیستم حمایتی اجتماعی بچه‌های مبتلا در خطر هستند. هرچند بچه‌های متأثر از ویروس علاوه بر تمامی این مشکلات مدام در معرض انواع تبعیض‌ها و انگ‌ها و بی‌مهری‌ها هستند.
معصومه 42 ساله چهره مضطربی دارد. چادرش را دور خودش می‌پیچد و می‌گوید به خاطر تزریق خون آلوده مبتلا شده و شوهرش منفی است: «قبل از زایمان فهمیدم مبتلا هستم و بچه را با سزارین، سالم به دنیا آوردم. پسرم خبر ندارد من ایدز دارم، یعنی شوهرم گفت بچه‌ها نفهمند بهتر است. فقط برادرم در خانواده‌ خبر دارد. یک بار که بچه‌اش را بوسیدم، نمی‌دانی چه بلایی سرم آورد؛ برادر سرگرد و تحصیلکرده‌ام. بلند شد و بچه‌اش را برد بیمارستان امام. فکر می‌کرد با بوسیدن ویروس منتقل می‌شود. ما با درد خودمان در خودمان شکسته‌ایم و مرده‌ایم، چرا اینقدر ما را اذیت می‌کنند؟ می‌گویم اگر بقیه بفهمند من ایدز دارم، حتماً بچه‌هایم را اذیت می‌کنند. چه کسی با پسرهای من ازدواج می‌کند؟»
معصومه برایم توضیح می‌دهد که چطور اگر کسی در یک خانواده، ایدز داشته باشد، همه اعضای خانواده از بیماری‌اش متأثر می‌شوند. با غم و غصه تعریف می‌کند چطور شوهرش از او فاصله می‌گیرد و اینکه چقدر اکراه دارد که با او کمترین تماس ممکن را داشته باشد. آه‌بلندی می‌کشد: «من زنم و خوب می‌فهمم که چطور بدون هیچ میلی با من زندگی می‌کند.»
سارا لباس رنگ رنگی به تن کرده. مانتوی صورتی و شال آبی... با انرژی زیاد حرف می‌زند: «به خاطر بچه‌ام و تولد او به زندگی امیدوار شدم. هرچند او هم با اچ.آی. وی به دنیا آمد اما مینا باعث شد با بیماری‌ام کنار بیایم. دروغ است بگویم ترس از مرگ و تنها ماندن او آزارم نمی‌دهد.»
می‌گوید همه زندگی‌اش، سرنوشت و عاقبت میناست: «بچه ام همیشه مریض است . از اینکه اطرافیان مدام می‌پرسند چرا اینقدر دخترت مریض است، خسته شده‌ام. اما دوست ندارم دخترم بیماری‌اش را بداند. می‌دانم یک روزی باید بفهمد اما الان وقتش نیست. می‌ترسم، واقعاً از روزی می‌ترسم که دخترم از بیماری‌اش باخبر شود...»
سارا بیماری دخترش را حتی از مدیر و معلمان مدرسه پنهان کرده. سارا حتماً حق دارد که بیماری دخترش را پنهان کند، وقتی عکس‌العمل بیشترشان این است که پرونده بچه را می‌دهند زیر بغلش. سارا مثل بقیه مبتلایان به ویروس ایدز گاهی مجبور می‌شود در بیمارستان و درمانگاه هم بیماری‌اش را پنهان کند، چراکه کادر درمانی هم از پذیرفتن‌ آنها خودداری می‌کنند. مثل زمانی که فهمید کیست تخمدان دارد و هرجا که رفت و با صداقت از بیماری‌اش گفت، از بستری کردن و جراحی‌اش خودداری کردند.
سارا دست‌هایش را روی هم فشارمی‌دهد: «از خیلی مبتلاها شنیده‌ام وقتی همکلاسی‌های بچه‌هایشان می‌فهمند مبتلا هستند با آنها بازی نمی‌کنند یعنی ایدز نیست که بچه را می‌کشد، این رفتارهاست که می‌کشد. ما نباشیم، بچه‌ها  با تنهایی چه کنند؟ باید شرایطی در جامعه به وجود بیاید که بچه‌های ما هم احساس تنهایی نکنند. گاهی می‌گویم کاش بچه‌ام هم با من بمیرد و این همه زجر را تحمل نکند.»
با هر کدام از بیماران مبتلا به ایدز که حرف می‌زنم از این رنج‌ها و تبعیض‌ها می‌گویند، از انگ‌ها و تحقیرها؛ انگ‌هایی که بیشتر از بیماری عذاب‌شان می‌دهد.

نیم نگاه
ثریا چشمان سبزرنگ و پوست سفیدی دارد. 28 ساله است. خیلی راحت و بدون رودربایستی حرف می‌زند. می‌گوید دلش پوسیده از بس حرف هایش را تو سینه‌اش نگه داشته و بیماری‌اش را از همه قایم کرده. چند لحظه‌ای مکث می‌کند و می‌گوید کاش عقلش می‌رسید و بیماری‌اش را از مادرش هم پنهان می‌کرد. ایدز را از شوهرش گرفته و چون نمی‌دانسته مبتلاست، دخترش را هم با همین بیماری به دنیا آورده
معصومه 42 ساله چهره مضطربی دارد. چادرش را دور خودش می‌پیچد و می‌گوید به خاطر تزریق خون آلوده مبتلا شده و شوهرش منفی است: «قبل از زایمان فهمیدم مبتلا هستم و بچه را با سزارین، سالم به دنیا آوردم. پسرم خبر ندارد من ایدز دارم، یعنی شوهرم گفت بچه‌ها نفهمند بهتر است. فقط برادرم در خانواده‌ خبر دارد. یک بار که بچه‌اش را بوسیدم، نمی‌دانی چه بلایی سرم آورد؛ برادر سرگرد و تحصیلکرده‌ام
سارا حق دارد که بیماری دخترش را از مسئولان مدرسه پنهان کند، وقتی عکس العمل بیشترشان این است که پرونده بچه را می‌دهند زیر بغلش. سارا مثل بقیه مبتلایان به ویروس ایدز گاهی مجبور می‌شود در بیمارستان و درمانگاه هم بیماری‌اش را پنهان کند، چراکه کادر درمانی هم از پذیرفتن‌ آنها خودداری می‌کنند. مثل زمانی که فهمید کیست تخمدان دارد و هرجا که رفت و با صداقت از بیماری‌اش گفت، از بستری کردن و جراحی‌اش خودداری کردند