این بیماری خطرناکی به بینایی حمله می‌کند

مؤسسه حمایت از بیماران چشمی آر.پی، مؤسسه‌ای مردم‌نهاد، غیردولتی و عام‌المنفعه است که با هدف ارائه خدمات تشخیصی، درمانی و حمایت‌های مالی و اجتماعی به این بیماران در سال ۱۳۸۰ تأسیس شد. آر.پی اولین و تنها مؤسسه‌ای است که به حمایت از بیماران چشمی می‌پردازد.

کد خبر: ۶۱۰۱۰۰

تاریخ: ۰۷ اسفند ۱۴۰۳ - ۰۱:۲۶

زمرد زرکش - روزنامه اطلاعات| در کشور ما بیماری آر.پی بیشتر با نام شب‌کوری شناخته می‌شود. آر.پی (RP)، کوتاه‌شده «رتینیت پیگمنتوزا» (Retinitis pigmentosa) و نام عمومی گروهی از بیماری‌های عمدتا وراثتی است که با از میان رفتن تدریجی پاسخ شبکیه، کاهش شبکیه و نازک شدن رگ‌های آن و تجمع رنگریزه‏‌ها و محدود شدن میدان بینایی همراه است. درحال‌حاضر ۷۵۰۰ بیمار آر.پی در کشور شناسایی شده‌اند.
بیماری آر.پی، محدودیت بینایی است. شخص در ابتدا دید مرکزی خوبی دارد اما دید محیطی او دچار مشکل می‌شود و در مراحل پیشرفته، دید تونلی پیدا می‌کند؛ یعنی فقط محدوده باریک جلوی خود را می‌بیند و برای دیدن اطراف، باید سر برگرداند، نمی‌تواند چپ، راست، بالا و پایین را ببینند و اگر از محیط روشن وارد محیط تاریک شود، ممکن است دید او تا چند دقیقه مختل شود.

بیماری آر.پی یک بیماری ژنتیک و درواقع مجموعه‌ای از بیماری‌هاست که تاکنون سیصد ژِن آن شناسایی شده است. این بیماری،  شبکیه چشم را تحلیل می‌برد، گیرنده‌های موجود در شبکیه به مرور از بین می‌روند و سلول‌های جدید به‌دلیل نقص ژنتیکی، جایگزین سلول‌های مرده نمی‌شوند و جایگزینی برای سلول‌های گیرنده نور به‌وجود نمی‌آید.

این بیماری دو نوع دارد، یک نوع فقط محدود به چشم است و نوع دوم، همزمان دو یا چند عضو بدن بیمار را درگیر می‌کند. برای مثال همزمان هم چشم و هم کلیه فرد درگیر می‌شود. در برخی افراد، علاوه بر بینایی، شنوایی هم دچار مشکل می‌شود، اما نوع چشمی آن شایع‌تر است. اگر این بیماری دو یا چند نقطه بدن را درگیر کند، آر.پی سندرومیک نامیده می‌شود و اگر تنها چشم را درگیر کند  آر.پی غیرسندرومیک است.

آغاز این بیماری، بسته به ژن عامل، متفاوت می‌باشد. در برخی افراد در هنگام تولد بروز می‌کند و در برخی در سنین بالاتر؛ مثلا بیست سالگی یا بیشتر.

تهمینه یگانه، مدیرعامل مؤسسه حمایت از بیماران چشمی آر.پی، درباره خدمات و فعالیت‌های این مؤسسه می‌گوید: این مؤسسه مردم‌نهاد به‌منظور کمک به بهبود کیفیت زندگی بیماران آر.پی تشکیل شده و برای پیشگیری از گسترش این بیماری و حمایت از افراد مبتلا و خانواده‌هایشان، خدماتی ازجمله آموزش مهارت‌های توسعه فردی، کمک به اشتغال جامعه هدف از طریق کارآفرینی و ظرفیت‌سازی اجتماعی، ارائه خدمات چشم‌پزشکی، دندان‌پزشکی، روان‌شناسی، مشاوره‌های فردی و گروهی در راستای افزایش سازگاری روان‌شناختی، خودباوری و توانمندسازی جامعه هدف، کمک به آگاهی‌بخشی و ارتقای نگرش جامعه به‌منظور ارتباط مؤثر با جامعه هدف، خدمات توان‌بخشی، شناسایی آموزش فناوری‌های سخت‌افزاری و نرم‌افزاری روز در جهت تسهیل و ارتقای کیفیت زندگی جامعه هدف را به‌صورت رایگان ارائه می‌دهد تا این عزیزان بتوانند با شرایط دشوار این بیماری سازگار شده و به زندگی برگردند و کیفیت زندگیشان روز به‌روز بالاتر برود.

هدف اصلی و بزرگ بنیان‌گذاران این مؤسسه، کوچک شدن جامعه آر.پی، جلوگیری از تولد موارد جدید و برخورداری افراد مبتلا به این بیماری از سلامت روان، توانمندی و استقلال عملکرد آنان است که مجموعه فعالیت‌های افراد فعال و داوطلبان را دربر می‌گیرد.

خدمات انجمن آر.پی

مدیرعامل مؤسسه آر.پی بر اهمیت و ضرورت معاینات مستمر بیماران آر پی تأکید کرده و می‌گوید: معاینه چشم‌پزشکی برای بیماران آر.پی با فاصله زمانی شش ماه تا یک‌ سال، الزامی است و می‌تواند در تشخیص سایر بیماری‌ها مانند آب‌مروارید مؤثر باشد. خوشبختانه با حضور چشم‌پزشکان داوطلب، هر دو هفته یک‌ بار، خدمات معاینه‌ای در مؤسسه انجام می‌شود که اعضا و افراد مبتلا به این بیماری، می‌توانند از معاینات دوره‌ای استفاده کنند.

تهمینه یگانه درباره سایر خدمات مؤسسه آر.پی می‌افزاید: خدمات دندان‌پزشکی یکی دیگر برنامه‌های ما برای مددجویان است که با توجه به هزینه بسیار بالای آن، مددجویانی که توان پرداخت هزینه‌ها را ندارند از طرف مؤسسه به کلینیک‌های دندان‌پزشکی طرف قرارداد معرفی می‌شوند تا به‌صورت رایگان درمان شوند.

مدیرعامل انجمن‌، خدمات ژنتیکی این مرکز را یکی دیگر از برنامه های پایه‌ای انجمن برشمرده و می‌گوید: همان‌طور که گفته شد، آر.پی یک بیماری ژنتیک است و افرادی که خود یا افراد نزدیکشان این ژن را دارند، باید آزمایش بدهند.

هزینه این‌ نوع آزمایش‌ها بسیار بالاست و از سوی دیگر، انجام آن برای مددجویان آر.پی به هنگام ازدواج، فرزندآوری، تعیین نوع ژن آر.پی و مانند آن، الزامی است. مؤسسه با ارائه معرفی‌نامه به آزمایشگاه‌ ژنتیک طرف قرارداد، با تخفیف ۵۰ درصدی به افراد کمک می‌کند تا بتوانند این کار ضروری را انجام دهند.

افزون بر انجام آزمایش، مشاوره ژنتیک هم به متقاضیان داده می‌شود تا طی آن افرادی که در معرض بروز بیماری‌های ژنتیکی در خود یا نزدیکانشان هستند یا به هر دلیلی نیاز به کسب اطلاعات دارند، بتوانند با مراجعه به مشاوران ژنتیک، اطلاعات لازم را کسب کنند. این کار به‌صورت تلفنی و حضوری از طریق روان‌شناسان و پزشکان مجرب در این حوزه انجام می‌شود و اطلاعات به‌صورت ساده در اختیار مددجویان قرار می‌گیرد.

بیماری آر.پی به‌عنوان یکی از عوامل تهدیدکننده سلامتی، مشکلات روحی ـ روانی زیادی را برای افراد مبتلا به‌وجود می‌آورد.

مؤسسه، جهت حمایت از این افراد برای شیوه درست برخورد با این مشکلات در زمینه‌های پذیرش بیماری، مشکلات خانوادگی، خودکشی و اعتمادبه‌نفس، خدمات روان‌شناسی فردی و خانوادگی به‌صورت تلفنی و حضوری ارائه می‌کند. همچنین مشاوره‌های حقوقی هم درباره پرونده‌ها و مشکلات حقوقی اعضا توسط وکلای داوطلب انجام می‌شود.

مدیرعامل مؤسسه آر.پی می‌افزاید: با توجه به این‌که اکثر افراد آر.پی، دانش و آگاهی لازم را برای استفاده از گوشی، موبایل و کامپیوتر ندارند، مؤسسه، نحوه استفاده از این ابزار را به‌صورت مشاوره‌های تلفنی و حضوری رایگان در اختیار این عزیزان قرار می‌دهد؛ زیرا این اطلاعات به بهبود کیفیت زندگی آنان کمک زیادی می‌کند.

بیشتر اعضای مؤسسه درباره دریافت بیمه ازکارافتادگی، اطلاعات کافی ندارند که مشاوران بیمه، به‌صورت تلفنی و حضوری، آنان را در انتخاب بیمه‌نامه و سؤالات مرتبط در این زمینه راهنمایی می‌کنند. ازآنجا که سازمان تأمین اجتماعی، فقط به افرادی امکان استفاده از مزایای ازکارافتادگی می‌دهد که بیناییشان کمتر از یک‌دهم و چند سال سابقه پرداخت بیمه داشته باشند، انجمن آر.پی برای متقاضیانی که دارای سابقه بیمه نابینایی بسیار محدود می‌باشند، معرفی‌نامه به سازمان تأمین اجتماعی می‌دهد.

همچنین با توجه به این‌که درحال‌حاضر، درمان این بیماری در دست پژوهش است، روزانه تماس‌های بسیاری جهت دریافت آخرین اخبار در رابطه با این مسأله صورت می‌گیرد که مؤسسه به‌صورت تلفنی یا حضوری، پاسخگوی پرسش‌های فراوان این عزیزان نیز هست.

کلاس‌های آموزشی

تهمینه یگانه می‌گوید: سلسله نشست‌های گروه‌درمانی انجمن آر.پی از سال ۱۴۰۱ آغاز شد و تا امروز، هفته‌ای یک‌بار برگزار می‌شود. همچنین کلاس‌های مهارت فرزندپروری برای مادران دارای فرزند آر.پی، به شکل حضوری و غیرحضوری برگزار می‌شود؛ زیرا نقش مادر برای فرزندی که درگیر معلولیت باشد بسیار مهم و مؤثر است. اگر مادر به وظایف خود درست و به‌موقع عمل کند، مشکلاتی که در ارتباط با فرزندش دارد کاهش خواهد یافت.

با توجه به این‌که بیماری آر.پی، مشکلات متعددی برای افراد ‌وجود می‌آورد، آموزش مادران می‌تواند راهی در جهت توانمندسازی کودکان باشد تا بتوانند کیفیت زندگیشان را بالا ببرد و مادران در جهت حمایت از فرزندانشان اصولی‌تر و بهتر عمل کنند. انجمن در جهت تحقق این هدف، جلسات گروهی مادران را نیز برگزار می‌کند.

وی تأکید می‌کند: با توجه به این‌که اعضای آر.پی از سراسر کشور در این مؤسسه عضو هستند و کسانی که در شهرهای دیگر زندگی می‌کنند، امکان شرکت حضوری در جلسات گروه‌درمانی را ندارند، این جلسات هفته‌ای یک‌بار به‌صورت غیرحضوری با محتوای ده مهارت زندگی (خودآگاهی، مقابله با استرس و...) برگزار می‌شود. ما معتقدیم فعالیت‌های فرهنگی و آموزشی در جهت ارتقای دانش جامعه نسبت به دغدغه‌ها و مشکلات افراد آر.پی و فراگیری مهارت‌ها جهت توانمندسازی آنان ضروری است.

در راستای این اهداف، کارگاه‌های بازی‌درمانی هم برگزار می‌شود. بازی‌درمانی، روشی است که در آن مهارت‌های ضروری زندگی در حوزه‌های اجتماعی، هیجانی، فکری و خلاقیت تقویت می‌شود. در این دوره از طریق بازی، قصه و استفاده از روش‌های نوین و جذاب آموزشی و مهارت‌های خودیاری در راستای مستقل کردن کودک، مهارت‌های اجتماعی، هیجانی، مهارت‌های مراقبت، ایمنی، آمادگی برای خواندن و نوشتن و مفاهیم ریاضی و بالا بردن دایره واژگان درکی و بیانی، پرورش حواس پنج‌گانه و...  آموزش داده می‌شود.

وی همچنین بر اهمیت کلاس‌های جهت‌یابی تأکید کرده و می‌گوید: به‌منظور افزایش استقلال حرکتی اعضای نابینا و کم‌بینا، دوره آموزش مهارت‌های جهت‌یابی و حرکت با کمک عصای سفید را که شامل مهارت شیوه درست گرفتن عصا، عصا زدن صحیح، اصلاح فرم بدن در هنگام عصا زدن، حرکت بر روی خط مستقیم و بالا و پایین رفتن از پله است، با مربیگری استادان مجرب برگزار می‌شود.

مدیرعامل مؤسسه آر.پی دربارۀ کلاس‌های کامپیوتر می‌افزاید: دوره آی.سی.دی.ال (ICDL) یک استاندارد بین‌المللی در مهارت‌های کاربردی کامپیوتر است. با توجه به این‌که اکثر مددجویان، دانش و آگاهی استفاده از کامپیوتر را ندارند و عده زیادی از آن‌ها متقاضی استفاده از سیستم هستند، مؤسسه این کلاس‌ها را برگزار می‌کند. همچنین کلاس‌هایی مانند فرشینه‌بافی، پارچه‌بافی، هنر فروش، فن بیان و گیتار به‌منظور ارتقای سطح زندگی مددجویان برگزار می‌شود.