جدیدترین خبرهای «انجمن تالاسمی»

دغدغه دسترسی به دارو همچنان برای تالاسمی‌ها وجود دارد و مشکلات دارویی این بیماران علی‌رغم همه اظهارنظرها و قول‌ها همچنان ادامه دارد و این بیماران هنوز هم دل نگران قیمت‌ها و همچنین تامین داروهایشان هستند...

تالاسمی یک بیماری خونی مادرزادی و ژنتیکی است که در آن اختلال در ساختار گلبول قرمز وجود داشته و از والدین به فرزند منتقل می‌شود.

هرچند که در سال‌های اخیر امید تالاسمی‌ها به زنده ماندن بیشتر شده و چشم به قله‌های بالای زندگی دارند، اما هنوز پای درمان و دارویشان می‌لنگد؛ هنوز هم نگران عارضه دادن داروهایشان، در دسترس نبودن درمان‌شان و تامین پول رفت‌وآمدشان هستند. از همه مهم‌تر نیز انگ تالاسمی بودن رهایشان نمی‌کند؛ نه در اشتغال، نه در ازدواج و ...

در پی بروز کمبود در داروی بیماران تالاسمی طی چند هفته گذشته، مدیرکل نظارت بر دارو و مواد مخدر سازمان غذا و دارو، گفت: از تولیدکننده خواسته‌ایم تا صادرات داروی تولید داخل را متوقف کرده و در اختیار بازار داخل قرار دهد تا این کمبود مقطعی برطرف شود.