رییس مرکز مدیریت پیوند و بیماری‌های خاص وزارت بهداشت خبر داد
بروزرسانی اطلاعات بیماران خاص / امکان ارایه برخی داروها درب منزل این بیماران
رئیس مرکز مدیریت پیوند و بیماری‌های خاص وزارت بهداشت، درباره فرآیندهای سامانه حواله الکترونیکی که قرار است اطلاعات بیماران خاص در آن ثبت شود، توضیح داد.
کد خبر: ۳۴۳۹۱۰ تاریخ انتشار : ۱۳۹۹/۰۲/۲۹
درخواست مدیرعامل کانون هموفیلی ایران:
مراجعه حضوری بیماران خاص به بیمه‌ها برای تایید نسخ، لغو شود
مدیرعامل کانون هموفیلی ایران درخواست‌هایی را برای کاهش تردد بیماران خاص در شهرها ارائه کرد و گفت: لازم است که وزارت بهداشت همسو با اقدامات پیشگیرانه، اقداماتی را در راستای حفظ سلامت بیماران خاص و دیر درمان انجام دهد.
کد خبر: ۳۲۸۷۴۹ تاریخ انتشار : ۱۳۹۸/۱۲/۱۲
شناسایی ۲۹۲ بیماری نادر در ایران
بیماری‌های نادر در چند سال گذشته به واسطه فعالیت رسانه‌ها و فعالین اجتماعی بیش از پیش شناخته شده‌اند؛ اما همچنان برخی افراد این بیماری‌ها را با بیماری‌های خاص یکی می‌دانند؛ موضوعی که احتیاج به تفکیک دارد تا بتوان حقوقی را که دولت برای بیماران خاص قائل است را برای بیماران نادر نیز قائل شد.
کد خبر: ۲۶۲۹۱۷ تاریخ انتشار : ۱۳۹۸/۰۲/۲۲
معاون کل وزارت بهداشت:
واردات داروهای مشابه تولید داخل، خط قرمز وزارت بهداشت است
معاون کل وزارت بهداشت گفت: هر داروی تولید داخل که وارد بازار دارویی می شود و تاییدیه وزارت بهداشت را دارد، از تمامی استانداردهای لازم برخوردار بوده و کیفیت و اثربخشی لازم را دارا است.
کد خبر: ۲۶۲۳۹۵ تاریخ انتشار : ۱۳۹۸/۰۲/۱۹
آمار بیماران خاص در کشور / اجرای پروژه "تهران؛ پایتخت دیابتی"؛ امسال
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های خاص اقدامات انجام شده جهت دارو و درمان بیماران خاص را تشریح کرد.
کد خبر: ۲۶۲۱۲۱ تاریخ انتشار : ۱۳۹۸/۰۲/۱۸
علت شیوع تالاسمی در سیستان و بلوچستان/ روند بروز سرطان تا ۲۰ سال آینده
رییس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌های وزارت بهداشت، چگونگی ارایه خدمات درمانی و همچنین تدابیر اندیشیده شده جهت تامین داروهای مورد نیاز بیماران خاص را تشریح کرد.
کد خبر: ۲۶۱۷۹۳ تاریخ انتشار : ۱۳۹۸/۰۲/۱۷
رییس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌های وزارت بهداشت اعلام کرد
ارسال 25 دستگاه دیالیز به مناطق سیل‌زده/تامین داروهای بیماران خاص
رییس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌های وزارت بهداشت از تامین امکانات مورد نیاز جهت خدمت رسانی به بیماران ساکن در مناطق سیل زده کشور خبر داد و گفت: تلاش‌های وسیعی صورت گرفته تا آسیب‌های ناشی از سیل در مناطق مختلف کشور بر خدمت رسانی به بیماران خاص تاثیر منفی نداشته باشد و این تلاش‌ها همچنان ادامه دارد.
کد خبر: ۲۵۵۵۴۶ تاریخ انتشار : ۱۳۹۸/۰۱/۲۶
لحاظ یارانه توانبخشی برای مبتلایانِ اوتیسم/ آماده‌باش نوروزی برای دارو و درمان بیماران خاص
رییس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌های وزارت بهداشت با بیان اینکه به منظور حمایت مالی از خدمات توانبخشی بیماران اوتیسم، در معاونت درمان اعتبار ۴ میلیارد تومانی پیش بینی شده، گفت: بر این اساس برای هر بیمار یک میلیون تومان یارانه جهت دریافت خدمات توانبخشی در نظر گرفته شده است.
کد خبر: ۲۴۶۹۸۱ تاریخ انتشار : ۱۳۹۷/۱۲/۲۱
جزییات بسته حمایتی وزارت بهداشت برای بیماران "MPS" اعلام شد
رییس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌های وزارت بهداشت جزییات بسته حمایتی از بیماران MPS را اعلام کرد.
کد خبر: ۲۳۹۳۹۲ تاریخ انتشار : ۱۳۹۷/۱۱/۲۴
جزییات بسته حمایتی وزارت بهداشت برای ۱۳۱ هزار بیمار خاص و صعب‌العلاج
رییس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌های وزارت بهداشت از ابلاغ بسته حمایتی برای ۱۳۱هزار بیمار خاص و صعب‌العلاج خبر داد و گفت: بسته حمایتی وزارت بهداشت، بیماری‌های تالاسمی، هموفیلی، دیالیز خونی، دیالیز صفاقی، ام اس، EB (پروانه‌ای)، MPS، پیوند کلیه، پیوند کبد، پیوند قلب، پیوند پانکراس، پیوند روده و پیوند ریه را تحت پوشش قرار می‌دهد.
کد خبر: ۲۲۰۷۴۶ تاریخ انتشار : ۱۳۹۷/۰۹/۱۷
اعضای شورای عالی سیاستگذاری بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج منصوب شدند
با حکم وزیر بهداشت و در راستای تکمیل زنجیره خدمات درمانی بیماران خاص و صعب العلاج، اعضای شورای عالی سیاستگذاری بیماری‌های خاص و صعب العلاج منصوب شدند.
کد خبر: ۲۱۷۸۲۲ تاریخ انتشار : ۱۳۹۷/۰۹/۰۷
آغاز برنامه وزارت بهداشت برای یک بیماری پرحاشیه /فراخوان بیماران MPS به ۸ مرکز درمانی
ام‌پی‌اس؛ بیماری است که شاید بتوان گفت جامعه آن را با "عماد" کودک خبرساز حادثه تروریستی مجلس، شناخت و بعد از آن بود که هر از گاهی ماجرای دارو و درمان این کودکان مطرح و بعضا حاشیه‌ساز شد.
کد خبر: ۲۰۴۰۲۹ تاریخ انتشار : ۱۳۹۷/۰۷/۲۰
مدیرکل اداره کل فرآورده‌های طبیعی، سنتی و مکمل سازمان غذا و دارو خبر داد
تامین شیرخشک رژیکی و متابولیک مورد نیاز تا یک‌سال آینده
مدیرکل اداره کل فرآورده‌های طبیعی، سنتی و مکمل سازمان غذا و دارو با تاکید براینکه کمبود شیرخشک برای بیماری‌های خاص نداریم، اعلام کرد: شیرخشک رژیمی و متابولیک موردنیاز یک سال آینده قابل تامین است.
کد خبر: ۱۸۱۸۰۵ تاریخ انتشار : ۱۳۹۷/۰۵/۱۲
چگونه از تولد نوزاد تالاسمی پیشگیری کنیم؟
تالاسمی یک بیماری خونی مادرزادی و ژنتیکی است که در آن اختلال در ساختار گلبول قرمز وجود داشته و از والدین به فرزند منتقل می‌شود.
کد خبر: ۱۶۷۰۳۷ تاریخ انتشار : ۱۳۹۷/۰۳/۳۱
اثربخشی داروی ایرانی تالاسمی‌ها ثابت شده است/ آمادگی برای تست مجدد دسفرال روی بیماران معترض
کیفیت داروی ایرانی، پای ثابت نگرانی‌های بیماران تالاسمی است؛ از اواخر سال گذشته نیز کمبود دارو جای خود را در میان مشکلات این بیماران باز کرد تا دایره دغدغه آنها گسترده‌تر شود؛ کمبودی که حالا خبر برطرف شدن آن به گوش می‌رسد.
کد خبر: ۱۵۳۸۲۰ تاریخ انتشار : ۱۳۹۷/۰۲/۲۱
نگرانی‌های حل نشده بیماران تالاسمی/ تالاسمی بار اضافه برای مراکز درمانی نیست
میانگین سنی بیماران تالاسمی در ایران به 40 سال رسیده، اما به جز تزریق خون، سایر دغدغه‌های آنان دست نخورده مانده است؛ مشکلات دارویی، مراکز درمانی ناکافی، تبدیل شدن بیماری به انگ اجتماعی و دست و پنجه نرم کردن برای به دست آوردن حقوق اولیه شهروندی هنوز دغدغه این جامعه ۲۲ هزار نفری است.
کد خبر: ۱۵۳۸۲۱ تاریخ انتشار : ۱۳۹۷/۰۲/۲۱
تالاسمی‌ها، مشتریان ویژه بیمارستان‌ها
هرچند که در سال‌های اخیر امید تالاسمی‌ها به زنده ماندن بیشتر شده و چشم به قله‌های بالای زندگی دارند، اما هنوز پای درمان و دارویشان می‌لنگد؛ هنوز هم نگران عارضه دادن داروهایشان، در دسترس نبودن درمان‌شان و تامین پول رفت‌وآمدشان هستند. از همه مهم‌تر نیز انگ تالاسمی بودن رهایشان نمی‌کند؛ نه در اشتغال، نه در ازدواج و ...
کد خبر: ۱۵۳۸۲۲ تاریخ انتشار : ۱۳۹۷/۰۲/۲۱
اینفوگرافی حمایت کمیته‌امداد از بیمار خاص و صعب‌العلاج
مدیرکل بهداشت، درمان و بیمه‌های اجتماعی کمیته امداد گزارشی از خدمات این نهاد به بیماران صعب العلاج اعلام کرد.
کد خبر: ۱۵۲۹۲۱ تاریخ انتشار : ۱۳۹۷/۰۲/۱۸