مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر اعلام کرد
۴۸۰۰ بیمار نادر در کشور / تقبل هزینه‌های درمان MPS از سوی وزارت بهداشت
مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر با بیان اینکه حدود ۴۸۰۰ بیمار نادر در کشور شناسایی شده‌اند، گفت: بیماریهای آلوپسی، دیستروفی عضلانی، نوروفیبروماتوز و بیماری EB از شایع ترین بیماریهای نادر در کشور هستند.
کد خبر: ۳۴۷۲۲۴ تاریخ انتشار : ۱۳۹۹/۰۳/۱۶
مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر مطرح کرد
لزوم برخورد با افرادی که در برابر کرونا "دیگرمراقبتی" را رعایت نمی‌کنند
مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر، گفت: سیر ویروس در جامعه دوره‌ای دارد و به تدریج قطع خواهد داشت البته به شرطی که مردم به قطع زنجیره انتقال بیماری کمک کنند. البته این روند قرار نیست یک روزه یا دو روزه میسر شود و نیازمند صبر و همکاری طولانی مدت تری است.
کد خبر: ۳۳۲۷۶۶ تاریخ انتشار : ۱۳۹۹/۰۱/۰۳
از امروز تا ۲ خرداد صورت می‌گیرد
اجرای طرح نسخه‌های شفابخش در صحن امامزاده صالح (ع)
طرح نسخه‌های شفابخش بنیاد بیماریهای نادر با هدف ویزیت رایگان افراد و شناسایی و پوشش بیماران نادر، از ۲۹ اردیبهشت تا دوم خردادماه در صحن امامزاده صالح (ع) اجرا می‌شود.
کد خبر: ۲۶۴۹۹۷ تاریخ انتشار : ۱۳۹۸/۰۲/۲۹
شناسایی ۲۹۲ بیماری نادر در ایران
بیماریهای نادر در چند سال گذشته به واسطه فعالیت رسانه‌ها و فعالین اجتماعی بیش از پیش شناخته شده‌اند؛ اما همچنان برخی افراد این بیماری‌ها را با بیماریهای خاص یکی می‌دانند؛ موضوعی که احتیاج به تفکیک دارد تا بتوان حقوقی را که دولت برای بیماران خاص قائل است را برای بیماران نادر نیز قائل شد.
کد خبر: ۲۶۲۹۱۷ تاریخ انتشار : ۱۳۹۸/۰۲/۲۲
دیدار مسوولان بنیاد بیماریهای نادر با وزیر بهداشت درباره نیازهای دارویی و درمانی این بیماران
در دیدار نوروزی هیئت مدیره بنیاد بیماریهای نادر ایران با وزیر بهداشت، هیئت مدیره این بنیاد با ارایه گزارش عملکرد ۱۰ ساله، توان و ظرفیت و نیازهای اساسی را در حوزه دارو، درمان و پیشگیری از وقوع بیماریهای نادر اعلام کردند.
کد خبر: ۲۵۶۰۵۳ تاریخ انتشار : ۱۳۹۸/۰۱/۲۸
درخواست بودجه‌ای بنیاد بیماریهای نادر از مجلس
مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر با اشاره به هزینه‌های درمان این بیماران، از مجلس خواست که جهت کمک به هزینه‌های درمان این بیماران، ردیف بودجه‌ای جداگانه در نظر گرفته شود و بیمه‌ها نیز پوشش‌های مناسبی برای این بیماران قائل شوند.
کد خبر: ۲۴۴۷۰۸ تاریخ انتشار : ۱۳۹۷/۱۲/۱۳
در همایش بنیاد بیماریهای نادر مطرح شد
ژنتیک؛ علت 80درصد بیماریهای نادر/درمان تایید شده تنها برای 5درصد این بیماران
علت بروز و چگونگی تشخیص بیماریهای نادر، میانگین عمر این بیماران، محدودیت‌های موجود در بحث دانش و پژوهش این بیماری‌ها و ... از جمله مباحثی بود که در دهمین همایش بنیاد بیماریهای نادر مطرح شد.
کد خبر: ۲۴۴۳۳۴ تاریخ انتشار : ۱۳۹۷/۱۲/۱۱
همسرِ ظریف، سفیر مهربانی بنیاد بیماریهای نادر شد
همسر دکتر محمدجواد ظریف، به عنوان سفیر مهربانی بنیاد بیماریهای نادر انتخاب شد.
کد خبر: ۲۰۳۷۰۷ تاریخ انتشار : ۱۳۹۷/۰۷/۱۸
وزیر آموزش و پرورش در آئین امضای تفاهم نامه با بنیاد بیماری های نادر ایران:
پنهان کردن بیماری کودکان توسط والدین آثار منفی در جامعه دارد
وزیر آموزش و پرورش در آئین امضای تفاهم نامه با بنیاد بیماریهای نادر ایران با اشاره به برخی حساسیت‌ها گفت: برخی والدین بیماری کودکانشان را نقص می دانند وآن را از اطرافیان پنهان می کنند که این امر آثار منفی در جامعه دارد.
کد خبر: ۱۶۸۱۹۹ تاریخ انتشار : ۱۳۹۷/۰۴/۰۳