جدیدترین خبرهای «بیماری نادر»

مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر با بیان اینکه حدود ۴۸۰۰ بیمار نادر در کشور شناسایی شده‌اند، گفت: بیماری‌های آلوپسی، دیستروفی عضلانی، نوروفیبروماتوز و بیماری EB از شایع ترین بیماری‌های نادر در کشور هستند.

بنابر اعلام روابط عمومی بنیاد بیماری‌های نادر ایران، به دنبال جمع آوری طومار درخواست تدوین سند ملی از سوی بیماران نادر، وزیر بهداشت دستور تدوین سندملی بیماری‌های نادر را صادر کرد.

مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر با اشاره به هزینه‌های درمان این بیماران، از مجلس خواست که جهت کمک به هزینه‌های درمان این بیماران، ردیف بودجه‌ای جداگانه در نظر گرفته شود و بیمه‌ها نیز پوشش‌های مناسبی برای این بیماران قائل شوند.

رییس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌های وزارت بهداشت جزییات بسته حمایتی از بیماران MPS را اعلام کرد.

رییس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌های وزارت بهداشت ضمن پاسخ به برخی شبهات مطرح در حوزه بیماری SMA، با تاکید بر آنکه وزارت بهداشت همواره وظیفه خود می‌داند که از گروه‌های مختلف بیماران حمایت کند، در عین حال از تشکیل کمیسیونی برای بررسی اثربخشی داروی اسپینرازا و سایر خدمات لازم برای مبتلایان به این بیماری خبر داد.