مدیرکل دفتر مدیریت خدمات تخصصی سازمان بیمه سلامت گفت: بیماران تالاسمی جزو بیماران خاص محسوب میشوند که بر اساس قانون باید از خدماتی شامل تزریق خون و داروی آهنزدا استفاده کنند و سازمان بیمه سلامت صد در صد هزینه آنها را پوشش میدهد.
کد خبر: ۳۴۲۳۴۸ تاریخ انتشار : ۱۳۹۹/۰۲/۲۱
مدیرعامل انجمن بیماران تالاسمی ایران درباره واردات داروی خارجی تالاسمی با دستور وزیر بهداشت توصیحاتی ارایه کرد .
کد خبر: ۲۷۳۰۱۸ تاریخ انتشار : ۱۳۹۸/۰۳/۲۷
سخنگوی سازمان غذا و دارو در مورد کمبود داروی «دسفوناک» بیماران تالاسمی توضیح داد: کمبود مقطعی این دارو به دلیل مشکلات ایجادشده در واردات ماده اولیه بود که با تأمین ماده اولیه موردنیاز، تولید این دارو توسط یکی از شرکتهای دارویی از سر گرفته شد.
کد خبر: ۲۶۳۵۸۱ تاریخ انتشار : ۱۳۹۸/۰۲/۲۴
روز بینالمللی تالاسمی هر ساله هشتم ماه مه مصادف با هجدهم اردیبهشت به افتخار تمامی بیماران مبتلا به تالاسمی و تمامی مراقبان آنها که با وجود تمام مشکلات از پا نمیایستند، گرامی داشته میشود.
کد خبر: ۲۶۲۱۸۴ تاریخ انتشار : ۱۳۹۸/۰۲/۱۸
همزمان با روز جهانی تالاسمی مطرح شد
بیماری تالاسمی یکی از اختلالات و بیماریهای خونی است که بصورت ارثی از والدین به فرزندان منتقل میشود و برای جبران کمبود یا فقدان هموگلوبین سالم، به این بیماران مکرراً خون تزریق میشود؛ بر همین اساس هم هزینهها، مشکلات تزریق خون، تامین دارو و… از مهمترین مباحثی است که این بیماران با آن دستوپنجه نرم میکنند.
کد خبر: ۲۶۲۰۳۹ تاریخ انتشار : ۱۳۹۸/۰۲/۱۸
یک فوق تخصص گوارش و کبد با بیان اینکه با افزایش طول عمر بیماران تالاسمی مشکلات کبدی این بیماران روز به روز بیشتر خود را نشان میدهد،گفت: علت مهم اختلال در آنزیمهای کبدی رسوب بیش از حد آهن است.
کد خبر: ۲۵۸۲۵۱ تاریخ انتشار : ۱۳۹۸/۰۲/۰۵
کارشناس هموفیلی و تالاسمی اداره بیماران خاص وزارت بهداشت با اشاره به وضعیت رسیدگی به بیماران تالاسمی و هموفیلی در استانهای سیلزده کشور، گفت: کاملا وضعیت بیماران خاص در استانهای سیلزده را رصد میکنیم.
کد خبر: ۲۵۵۳۶۳ تاریخ انتشار : ۱۳۹۸/۰۱/۲۶
رئیس انجمن حمایت از بیمارن تالاسمی با بیان اینکه در زمینه تامین خون مشکلی برای بیماران تالاسمی وجود ندارد، از مردم خواست تا در سفرهای نوروزی نیز از یاد بیماران و اهدای خون غافل نشوند تا در تعطیلات عید نیز مشکلی برای تامین خون بیماران وجود نداشته باشد.
کد خبر: ۲۴۸۶۵۲ تاریخ انتشار : ۱۳۹۷/۱۲/۲۸
رییس گروه بیماران خاص و صعبالعلاج تمهیدات نوروزی وزارت بهداشت برای بیماران دیالیزی و هموفیلی را تشریح کرد.
کد خبر: ۲۴۶۸۴۳ تاریخ انتشار : ۱۳۹۷/۱۲/۲۱
چندی پیش طی گفت و گویی از مدیرعامل انجمن تالاسمی قائمشهر از کمبود داروی تالاسمی در استان مازندران خبرداد که با واکنش معاون غذا و داروی علوم پزشکی این استان رو به رو شد و حالا خبر افزایش 10 درصدی سهمیه داروی دسفرال برای بیماران تالاسمی مازندران رسیده است.
کد خبر: ۲۴۲۱۸۵ تاریخ انتشار : ۱۳۹۷/۱۲/۰۴
مدیرعامل انجمن تالاسمی قائمشهر مطرح کرد؛
مدیرعامل انجمن تالاسمی قائمشهر با اشاره به اینکه بیماران تالاسمی در این استان درگیر تامین داروی مورد نیازشان هستند، گفت: داروهای گرانقیمت، بی اثر بودن داروهای ایرانی جایگزین و قانون طب کار، از چالشهای اساسی بیماران تالاسمی است.
کد خبر: ۲۴۱۳۷۱ تاریخ انتشار : ۱۳۹۷/۱۱/۳۰
رئیس بنیاد بیماریهای خاص:
رئیس بنیاد بیماریهای خاص گفت: بیماران تالاسمی برای تهیه دارو نباید هزینهای پرداخت کنند.
کد خبر: ۲۲۱۴۱۲ تاریخ انتشار : ۱۳۹۷/۰۹/۱۹
همزمان با سراسر کشور، امروز مرکز بیماریهای خاص ابوریحان در بندرعباس به بهرهبرداری رسید.
کد خبر: ۲۱۲۸۵۶ تاریخ انتشار : ۱۳۹۷/۰۸/۲۱
وزیر بهداشت و درمان گفت: بیماران تالاسمی در کشور با کمبود دارو مواجه نبوده و مشکلی در دریافت داروها ندارند.
کد خبر: ۲۰۴۰۹۱ تاریخ انتشار : ۱۳۹۷/۰۷/۲۰
رئیس هیئت مدیره انجمن تالاسمی ایران با ابراز نگرانی از آنچه که "خروج تجهیزات مصرفی بیماران تالاسمی از پوشش بیمه" خواند، گفت: به همین دلیل بیماران باید ماهانه حدود ۴۵ هزار تومان بیشتر بابت این تجهیزات بپردازند.
کد خبر: ۱۹۰۱۸۱ تاریخ انتشار : ۱۳۹۷/۰۶/۰۶
معاون فنی مرکز مدیریت پیوند و بیماریهای وزارت بهداشت:
معاون فنی مرکز مدیریت پیوند و بیماریهای وزارت بهداشت، گفت: هدف این است که با کمک درمانگران و متخصصان در سراسر کشور، روش درمانی بیماران تالاسمی اصلاح شود و این بیماران از مصرف داروهای تزریقی به سمت مصرف داروهای خوراکی با اولویت تولید داخل، حرکت کنند تا با مشکلات ارزی و تغییر نرخ دارو، بیماران دچار مشکل تامین دارو نشوند.
کد خبر: ۱۸۳۲۸۰ تاریخ انتشار : ۱۳۹۷/۰۵/۱۶
رییس مرکز مدیریت پیوند و امور بیماریهای وزارت بهداشت درباره داروی خوراکی بیماران تالاسمی، گفت: آمارهای جهانی نشان میدهند که بیماران تالاسمی در دنیا ۸۰ درصد از داروی خوراکی استفاده میکنند؛ بنابراین زمانی که داروی خوراکی به اندازه کافی اثربخش است و عوارض کمتر و کنترلشدهتری دارد، مصرف نوع خوراکی آن نسبت به تزریقی مقرونبهصرفهتر بوده و برای بیماران هم راحتتر است.
کد خبر: ۱۷۶۹۱۴ تاریخ انتشار : ۱۳۹۷/۰۴/۳۰
چند ماهی است که بحث افزایش مصرف داروی خوراکی بجای نوع تزریقی برای بیماران تالاسمی مطرح شده؛ مسالهای که البته خیلی به مذاق تالاسمیها خوش نیامد؛ چراکه ترجیح میدهند به روال سابق از داروی تزریقی برای درمانشان استفاده کنند.
کد خبر: ۱۷۵۰۴۴ تاریخ انتشار : ۱۳۹۷/۰۴/۲۴
معاون بیمه خدمات سلامت سازمان بیمه سلامت ایران اعلام کرد
معاون بیمه خدمات سلامت سازمان بیمه سلامت ایران با اشاره به اینکه این سازمان ۱۴ قلم از داروهای بیماران تالاسمی را تحت پوشش قرار داده است، گفت: سالانه حدود ۴۹ میلیارد تومان برای این گروه از بیماران هزینه میشود.
کد خبر: ۱۷۱۷۴۷ تاریخ انتشار : ۱۳۹۷/۰۴/۱۳
دغدغه دسترسی به دارو همچنان برای تالاسمیها وجود دارد و مشکلات دارویی این بیماران علیرغم همه اظهارنظرها و قولها همچنان ادامه دارد و این بیماران هنوز هم دل نگران قیمتها و همچنین تامین داروهایشان هستند...
کد خبر: ۱۷۰۱۳۵ تاریخ انتشار : ۱۳۹۷/۰۴/۰۹